テエラノ

スタバとかでパソコン開いて仕事したい人生だった

群発頭痛患者のブログ -私と群発頭痛の歴史/受診の勧め-

こんにちは、いい人やめます党のテエラです。

今回は、私がどのように発症し、どんな治療法を試し、どんな薬を使って付き合ってきたかについてを書きたいと思います。

前回の記事はこちらから te-rano.hatenablog.com

私と群発頭痛の歴史

年齢で振り返っていきますね。

現在(2024年)は41歳です。

12歳(1995年)

中学1年の授業中、激しい頭痛と吐き気に襲われる。 病院で受診、「肩こりからくる頭痛」との診断結果。

16歳(1999年)

高校2年の夏休み中、慢性的な片頭痛

18歳(2001年)

夏、ほぼ毎日激しい頭痛に襲われる。右目の奥がえぐられるような痛み。 この頃から、涙や鼻水、視界の一部が欠けるなどの前兆が出始める。

今になって思うと、ここから群発頭痛の特徴がはっきり出始める。

21歳(2004年)

7月~8月の中旬まで、ほぼ毎日11時頃から吐き気を伴う激しい頭痛。 右目の奥がえぐられるような痛み。 市販の痛み止め+1時間ほどの睡眠で回復。

病院で診断を受けるも異常はなく、頭痛の原因は不明。

カイロプラクティックに通うが改善されず。

23歳(2006年)

7月~8月の中旬まで、ほぼ毎日11時頃から吐き気を伴う激しい頭痛。 右目の奥がえぐられるような痛み。 市販の痛み止め+1時間ほどの睡眠で回復。

有名な病院で診察を受けるが、MRI、CT共に異常はないため相手にされず。

肩こりを改善するため整骨院鍼灸院などのお世話になる。

25歳(2008年)

10月末~12月末まで、ほぼ毎日13時頃から激しい頭痛。 右目の奥がえぐられるような痛み。 休憩を取ったり、マッサージなどでやや回復。 一度おさまっても18時頃に再度発生する日もあり。

頭痛の周期や法則性が分かってきて、再度ネットで調べ、 自力で「群発頭痛」という言葉に辿り着く。

頭痛外来の存在を知り、大阪で受診できる病院を探す。

頭痛外来にて受診。 頭痛日記をつけ、群発頭痛片頭痛と緊張型頭痛と診断される。

妊娠を望んでいたため、酸素療法を試す→終息期だったために効果は分からず。

------2010年出産------

30歳(2013年)

5月末より、ほぼ毎日右のこめかみが脈打つような痛み。

頭痛外来にて受診。 MRI異常なし。

偏頭痛と診断され、予防薬にワソラン、痛み止めにイミグランイミグランでは痛みが再発するため、ゾーミックに変更。

6月初旬(ワソランを服用し始めて2週間後)、群発頭痛に移行。 毎日10時から激しい痛み。 ゾーミックの服用で、ピークが来る前に痛みが消失。

しかしタイミングが悪いとゾーミックがきかなくなったため、 イミグラン自己注射の使用開始。 注射を打てば数分~30分以内には痛みが消失。

34歳(2017年)

7月~8月中旬まで群発期。 毎日10時頃から激しい痛み。 1日に1~3回。

最初から痛みが強かったため、イミグラン自己注射を使用。 注射を打てば数分~30分以内には痛みが消失。

39歳(2022年)

10月~11月中旬まで群発期。 毎日11時頃から激しい痛み。 1日に1~3回。

イミグラン自己注射を使用。 群発期後半、注射を打ってもタイミング的に効かない場合があったり、1日に複数回起こるようになる。 痛みが強く、過呼吸の症状が出たため、初めてステロイドを内服。 ステロイドの内服と同時に酸素濃縮装置をレンタルするが、痛みの軽減は感じられなかった。 二週間ほどの服用の間群発頭痛は起こらず、段階的に減薬しつつ内服終了。同時に群発期も終了。

振り返り

こうして振り返ってみると、「群発頭痛」という病名に辿り着くまで、長い時間がかかったなと思います。

25歳の時に初めて「群発頭痛」という病名に出会えたわけですが、 23歳から25歳の間、たった二年間のうちに、頭痛に関する研究が進み、またインターネットがかなり普及したことで、一般人にも情報が手に入りやすい時代になったんだなと感じました。

23歳の時に受診した病院は、大阪で脳のことならここ!というほどの大病院だったのに、その時は群発頭痛はおろか、片頭痛でさえも相手にされず、とても気分の悪い対応をされたトラウマがあります。

(たまたま当たった先生が悪かったのかもしれませんが…)

そんな病院でさえ、今は頭痛外来を設けて大々的に頭痛の権威を名乗っています。 私は一生行きたくない病院ですが:;

頭痛に悩んだら

・頭痛日記をつけること ・頭痛外来を受診すること

頭痛日記

頭痛日記には、 ・頭痛の起こった時間 ・痛みのレベル ・使用した薬と効果 ・その他の症状、また頭痛を引き起こしたと考えられる情報(気候、生活習慣、イベントなど) を記録しておくと良いです。

診察の時にこれを持っていくと、とても役に立ちます!

日本頭痛学会が配布している頭痛ダイアリーがこちらからDLできますが、普段お使いの手帳やスマホに記録するのもおススメです。

アプリなどもありますので、ご自分にあったツールで記録をしましょう。

頭痛外来

頭痛って何科?と思われるでしょうが、私の経験から言うと、頭痛外来を受診するのが一番話がはやいと思います。

その際、予約なしでMRIが撮れる病院だと、さらに話がはやいです。

頭痛は、まずは脳に異常がないことを確認してからの治療が望ましいからです。

そして、病院とは言え先生との相性が最も大切です。

きちんとこちらの話を聞いてくれるか、説明は分かりやすいか、要望に応えてくれるか。

先の見えない不安な病気のため、リラックスして通えるかも大事なポイントなので、いくつか選択肢があるなら転院も視野に入れて、自分に合う病院を探してみてくださいね。